Viver ou estar vivo – o caso de Tinslee Lewis



“E quando se vai morrer, lembrar-se de que o dia morre,

E que o poente é belo e é bela a noite que fica.

Assim é e assim seja”.

Fernando Pessoa, O guardador de rebanhos.

Quando Fernando Pessoa exteriorizou estas palavras, tornou tão sublime e poético um dos maiores tabus da humanidade: a morte. Fato é que em uma sociedade medicalizada muitos esforços são empreendidos para promover uma vida de qualidade, mas muito pouco para se morrer com dignidade. Compreendê-la como uma fase natural e inevitável ainda é um tímido processo, principalmente quando se trata de crianças.


Neste contexto, o impasse que aqui se apresenta é em relação a uma criança, de um ano e seis meses, que desde o seu prematuro nascimento está internada na UTI e, desde julho de 2019, está em um respirador artificial de modo contínuo. Com efeito, duas posições antagônicas ensejam discussões, quais sejam: i) suspender tratamentos considerados fúteis[1] que a mantém viva; ii) ou mantê-la, em condição irreversível, sob tratamentos invasivos e que causam grandes sofrimentos.


Essa é a situação da família de Tinslee Lewis, que nasceu com uma doença cardíaca rara, chamada anomalia de Ebstein, sofre de doença pulmonar crônica e hipertensão pulmonar crônica grave. Estas condições mantêm a menina nos cuidados intensivos, ligada a máquinas de suporte básico de vida no Hospital Cook Children, no Texas-EUA. A lei texana garante aos médicos o direito de suspender tratamentos considerados fúteis. Assim, o Comitê de Ética do Hospital recomendou a retirada do suporte artificial de vida. Porém, a mãe de Tinslee recorreu ao Poder Judiciário, alegando que tem o direito de decidir sobre a vida de sua filha e que a lei é inconstitucional porque viola o direito fundamental à vida[2].


Em uma tentativa de tentar esclarecer as posições que embasam este impasse, é preciso compreender, primeiramente, que o argumento sobre à imprescindibilidade de tutelar o direito à vida é irrefutável. Porém, como ensina André Ramos Tavares o conteúdo do direito à vida “traduz-se, em primeiro lugar, no direito de permanecer existente, e, em segundo lugar, no direito a um adequado nível de vida”[3]. Desse modo, a sua tutela tem como fundamento não somente o seu sentido biológico, mas também a sua qualidade de vida digna.


Portanto, a história de Tinslee evidencia uma importante e necessária reflexão, uma vez que com o avanço da tecnologia médica, o ser humano passou a ter a sua vida prolongada pelas mais variadas técnicas. Assim, tem se conseguido evitar, por mais tempo, o processo de morte. No entanto, a suspensão de tratamentos considerados fúteis é uma opção a ser analisada no plano terapêutico de pacientes portadores de doenças crônicas e irreversíveis, pois tem como objetivo evitar uma morte agonizante e promover o respeito à dignidade do paciente. Porém, só se torna eficiente se realizada em conjunto com a equipe de saúde paliativista[4], pois oferecem um sistema de apoio interdisciplinar para auxiliar a compreensão da família. Isso porque, o desconhecimento ou a falta de aplicação dos cuidados paliativos, muitas vezes, é um fator que concorre para que os pais não compreendam o diagnóstico de terminalidade dos seus filhos.


O prolongamento sacrificado da vida de pacientes como Tinslee, enseja dor e sofrimento tanto para ela, quanto para a sua família e a equipe médica. Porém, a morte é um fator inevitável, então o que nos resta é proporcionar melhores experiências no fim de vida. Para isso, é preciso que não nos esquivemos de discussões como essa, mas que possamos incentivar conversas sinceras sobre a morte e o morrer, sem radicalismos, sem romantismos e sem julgamentos, mas com empatia e respeito.[5]


Texto por: Ana Sarah Vilela

NOTAS DE RODAPÉ

[1] Tratamentos fúteis são aqueles que não tem eficácia, assim não se prolonga a vida propriamente dita, mas o processo de morte, sendo responsável por causar sofrimento desnecessário. PRATA, Henrique Morais. Cuidados paliativos e direitos do paciente terminal. Barueri: Manole, 2017.

[2] DADALTO, Luciana. A obstinação terapêutica chega, novamente, ao poder judiciário. @lucianadadalto, Belo Horizonte, 25 mai 2020. Disponível em: https://bit.ly/3g75eWn. Acesso em: 24 jun 2020.

[3] TAVARES, André Ramos. Curso de Direito Constitucional. São Paulo: Saraiva, 2002. p. 387. [4] Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) os “Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais”. WORLD HEALTH ORGANIZATION. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. 2. ed. Geneva: WHO, 2002. [5] A professora Luciana Dadalto incentiva essas discussões no seu perfil do instagram - @lucianadadalto.

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