Se é sobre mim, quero participar: Diretivas Antecipadas de Vontade e autodeterminação do paciente



Não é recente o debate sobre a importância de se considerar as vontades e interesses do paciente, incluindo-o nos processos de tomada de decisão sobre as intervenções médicas as quais poderá ser submetido. De fato, aos profissionais que atuam na saúde, na Bioética e no Biodireito, tornou-se cada vez mais evidente a necessidade de ressignificar a aplicação de princípios morais tais quais o da não-maleficência e da beneficência[1]. Isso porque, por muito tempo, era rotineira a imposição sobre a pessoa enferma de um conceito supostamente universal do que seria o “bem”, desconsiderando a sua individualidade. O paciente ocupava o polo inferior dessa relação, passivo e obediente, enquanto o profissional da saúde ocupava o polo superior, ativo e autoritário. Compelido a acatar a vontade de terceiros, o paciente era destituído do direito de decidir sobre si mesmo.


A partir dessa discussão, foi considerada imprescindível a observância de outros postulados: a autodeterminação, a autonomia e o consentimento informado do enfermo que transformaram aquela noção vertical e assimétrica, até então dominante nas relações médico-paciente. É nesse contexto que são criadas as Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV), entendidas enquanto qualquer manifestação de vontade sobre tratamento médico futuro, preferencialmente expressa de forma escrita[2]. Por versarem especificamente sobre as vontades e recusas do paciente em relação às possibilidades terapêuticas que se apresentam, as DAV refletem uma das tentativas de instrumentalização da perspectiva de inclusão da pessoa nas decisões acerca dos seus cuidados de saúde. Assim, o enfoque está na participação do paciente, ainda que ele se encontre temporária ou permanentemente incapaz de manifestar sua vontade.


Hoje, a medicina dispõe de possibilidades cada vez maiores para tratar as doenças e prolongar a vida. Contudo, tais avanços não condicionam a decisão da pessoa enferma, que pode optar pelo não esgotamento das possibilidades de tratamento, ou até mesmo recusar a sequer iniciá-lo. Não cabe ao profissional da medicina ou a terceiro decidir por ela qual o melhor caminho a ser traçado no que diz respeito a sua saúde. O que pode ser feito é garantir que ela esteja devidamente informada sobre seu diagnóstico e opções terapêuticas disponíveis, para que possa melhor refletir sobre as suas escolhas. Ainda assim, deve-se atentar para a possibilidade de ela preferir não ser informada, o que também é um direito do paciente. Em verdade, são vários os motivos que podem levar o paciente a recusar tratamento médico como o temor dos efeitos colaterais, a sobrecarga emocional, razões religiosas, receio da hospitalização ou mesmo a ausência de vontade de prolongar a vida[3]. Tudo isso espelha características personalíssimas de cada pessoa, que como tal, deve ser respeitada.


Nesse âmbito, as Diretivas Antecipadas de Vontade representam uma possibilidade de que as pessoas acometidas por alguma doença deixem registrado seus valores e desejos, para que sejam efetivamente empregados quando elas não mais forem capazes de expressar livremente a sua vontade. Dessa forma, é criada verdadeira salvaguarda daqueles elementos que caracterizam sua singularidade. Atender as crenças, preferências e inclinações do enfermo dispostas nas DAV é garantir o direito a uma vida digna, ou mesmo a uma morte digna[4], caso se esteja diante de um paciente terminal[5]. O que se opera é, na verdade, a manutenção da própria liberdade da pessoa enferma, esteja ela sob cuidados de fim de vida ou não, de ter voz em relação as diligências médicas que a afetam.


Qualquer pessoa com discernimento pode utilizar as Diretivas Antecipadas de Vontade para dispor sobre a maneira como deseja ser tratada e, enquanto for capaz de manifestar sua vontade, pode alterar a sua redação quantas vezes desejar, mantendo-a sempre atualizada. Isso se justifica porque as pessoas são seres interdependentes, dotadas de uma autonomia relacional que se modifica todos os dias, a depender das experiências vivenciadas, do contato com outros sujeitos e das (des)construções diárias. As DAV constituem, portanto, uma imagem de quem é a pessoa que agora ocupa a posição de paciente, não limitando-a a essa categoria. Mais do que isso, ela é a titular de direitos personalíssimos que devem continuar a ser observados a cada procedimento médico ou hospitalar.


Por todo o exposto, garantir a implementação e a eficácia das Diretivas Antecipadas de Vontade é falar em defesa da autodeterminação do paciente e da não violação da sua pessoalidade. Por isso, trilhar um caminho para a sua popularização e fundamentação legal é essencial para que se resguarde o real destinatário de toda a proteção desse instrumento: a pessoa.


Texto por: Isabela Maria


REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS:


DADALTO, Luciana. Morte digna para quem? O direito fundamental de escolha do próprio fim. Pensar, Fortaleza, v. 24, n. 3, p. 1-11, jul./set. 2019.


EMANUEL, Ezekiel; EMANUEL, Linda. Cuatro modelos de la relación médico-paciente. In: COUCEIRO, Azucena (org). Bioética para clínicos. Madrid: Triacastela, 1999, p. 109-126.

DEUTSCHER ETHIKRAT. Patientenverfügung: Ein Instrument der Selbstbestimmung. Stellungnahme. Berlim, 2005.


MABTUM, Matheus Massaro; MARCHETTO, Patrícia Borba. Diretivas antecipadas de vontade como dissentimento livre e esclarecido e a necessidade de aconselhamento médico e jurídico. In: O debate bioético e jurídico sobre as diretivas antecipadas de vontade [online]. São Paulo: Editora UNESP; Cultura Acadêmica, 2015, p. 89-131.

PRATA, Henrique Moraes. Cuidados paliativos e direitos do paciente terminal. Barueri: Manole, 2017.


NOTAS DE RODAPÉ:

[1] Típicos do modelo chamado paternalista ou sarcedotal da relação médico-paciente, os princípios morais da não-maleficência e da beneficência geram um paternalismo negativo na medida em que o médico busca o máximo bem para o seu paciente, desconsiderando a sua pessoalidade e ainda que contra a sua vontade. O médico é quem decide o que é melhor para o paciente (critério objetivo) que deve ser agradecido pela decisão tomada pelo médico, ainda que não estivesse de acordo com ela. EMANUEL, Ezekiel; EMANUEL, Linda. Cuatro modelos de la relación médico-paciente. In COUCEIRO, Azucena (org). Bioética para clínicos. Madrid: Triacastela, 1999, p. 110 [2] PRATA, Henrique Moraes. Cuidados paliativos e direitos do paciente terminal. Barueri: Manole, 2017, p. 182 [3] Estes foram alguns dos motivos identificados pelo Conselho de Ética Alemão, divulgados em relatório no ano de 2005. DEUTCHER ETHIKRAT. Patientenverfügung: Ein Instrument der Selbstbestimmung. Stellungnahme. Berlim, 2005, p. 103. [4] Sobre o termo morte digna, explica a professora Luciana Dadalto que em um Estado Democrático de Direito, deve-se compreender a morte digna enquanto a possibilidade da pessoa portadora de doença ameaçadora da vida escolher como deseja morrer. Isso não diz respeito, a princípio, a legitimação do desejo de morrer, mas ao reconhecimento de que em quadros clínicos nos quais a doença é irreversível, constitui direito do paciente escolher como deseja vivenciar a sua terminalidade. DADALTO, Luciana. Morte digna para quem? O direito fundamental de escolha do próprio fim. Pensar, Fortaleza, v. 24, n. 3, p. 1-11, jul./set. 2019. [5] O doutor em Direito Henrique Moraes Prata define paciente terminal como aquele que, pela natureza da doença, seu estado avançado e a ausência de recursos médicos capazes de impedir a morte próxima, deve receber especial atenção. PRATA, Henrique Moraes. Cuidados paliativos e direitos do paciente terminal. Barueri: Manole, 2017, p. 95.

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