[Coluna] Em busca do equilíbrio: orfandade terapêutica e experimentação científica com crianças




“The cure of childhood cancer will be not discovered without research”.

Erik Kodish.


Por força das atrocidades vividas nos campos de concentração nazistas, pesquisas com seres humanos tornaram-se mal vistas e mal interpretadas, questionando-se suas validades éticas e, principalmente, determinando-se regras rígidas para que sujeitos de pesquisas sejam indivíduos adultos. E quando os sujeitos de pesquisas se tratarem de crianças, as perspectivas se tornam ainda mais nebulosas.


Com efeito, a partir da interpretação literal do art. I do Código de Nuremberg[1], que enunciava a necessidade do consentimento livre e esclarecidos dos legalmente capazes para efetivação das pesquisas com seres humanos, crianças cobaias foram deixadas de lado nos projetos de pesquisa[2]. Nesse sentido, pelo conteúdo normativo do Código de Nuremberg, somente indivíduos legalmente capazes, poderiam se tornar sujeitos de pesquisa, limitando o papel da criança a não possibilidade de participação em pesquisas e experimentos. Daí surgiu o que se chama de orfandade terapêutica: crianças, por sua incapacidade legal, não poderiam fazer parte do desenvolvimento científico, não recebendo os benefícios diretos dos frutos de experiências com seres humanos.


Esse conceito fora formulado pelo Dr. Harry Shirkey, do Children’s Hospital in Birmingham, no Alabama[3], na década de 1960[4]. Ele notara que as informações sobre dosagem medicamentosa para crianças eram muito escassas, o que dificultava os tratamentos e a segurança para essas populações. Ou seja, a proteção à criança, em sua vulnerabilidade, acabou provocando maiores riscos e, de certo modo, até prejuízos. Isso se comprova pelo fato de crianças, em pesquisa médicas, não serem como adultos, tendo organismos complexos e características que são distintas de indivíduos que já passaram pela infância[5]. Assim, na falta de medicação que corresponda a um tratamento eficaz, os médicos necessitavam de improvisar de acordo com as características da criança: idade, peso, etc.[6]


Vê-se, desse modo, que o risco de se limitar completamente pesquisas com crianças, sob o argumento da proteção integral e de sua falta de capacidade legal de consentimento, fere outros construtos importantes inerentes aos sujeitos de direito: a garantia de saúde digna e o livre desenvolvimento da personalidade. Assim, apesar das crianças serem indivíduos vulneráveis e que mereçam proteção, pesquisas com elas como sujeitos de análise são grandemente necessárias e moralmente viáveis.


É compreensível que a proteção busca garantir que toda criança não sofra nenhum dano em sua integridade, antes, durante e após qualquer experimento. Todavia,, vale o alerta de Erik Kodish[7] (tradução nossa): “o fato de uma criança ser prejudicada no decorrer da participação na pesquisa não implica automaticamente que o estudo seja antiético. Manter toda a pesquisa pediátrica nesse padrão inatingível seria paralisar os esforços para melhorar os cuidados com a saúde das crianças.”


Portanto, faz-se mister que a ciência respeite a integridade da criança, mas principalmente, a lei não impeça que bens sejam feitos à essa população, em especial pelo desenvolvimento científico.


Referências Bibliográficas


[1] Essa interpretação, segundo Erik Kodish (2005), fora cunhada por Paul Ramsay, em 1976.


[2] Cf. KIPPER, Délio José. Ética em pesquisa com crianças e adolescentes: à procura de normas e diretrizes virtuosas. In: Revista Bioética. Brasília, v. 24, n. 1, 2016. Disponível em: http://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/1015. Acesso em Julho/2019.


[3] Cf. Jeffrey L. Blumer. Introduction. In: Pediatrics. September 1999, Volume 104/ISSUE Supplement 3. Disponível em: https://pediatrics.aappublications.org/content/104/Supplement_3/582. Acesso em: Julho/2019.


[4] Cf. Eric Kodesh. Ethics and Research With Children: An Introduction. In: Eric Kodesh, MD. (Editor). Ethics and Research With Children: A Case-Based Approach. Oxford Universtity Press, 2005.


[5] Cf. KIPPER, Délio José. Ética em pesquisa com crianças e adolescentes: à procura de normas e diretrizes virtuosas. In: Revista Bioética. Brasília, v. 24, n. 1, 2016. Disponível em: http://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/1015. Acesso em Julho/2019.


[6] KIPPER, Délio José. Ética em pesquisa com crianças e adolescentes: à procura de normas e diretrizes virtuosas. In: Revista Bioética. Brasília, v. 24, n. 1, 2016. Disponível em: http://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/1015. Acesso em Julho/2019.


[7] Cf. Eric Kodesh. Ethics and Research With Children: An Introduction. In: Eric Kodesh, MD. (Editor). Ethics and Research With Children: A Case-Based Approach. Oxford Universtity Press, 2005.

© 2018. Site desenvolvido por membros do Laboratório de Bioética e Direito (LABB).

  • Facebook - Black Circle
  • Google+ - Black Circle
  • Instagram - Black Circle