“Ah, se eles fossem crianças para sempre!”: a atenuação do crescimento de crianças com deficiência..


“Ah, se eles fossem crianças para sempre!”: a atenuação do crescimento de crianças com deficiência e os limites da autoridade parental Ashley e Charley são duas garotas que possuem doenças cognitivas que impedem o desenvolvimento mental completo, e ambas deram início, ainda crianças, a um tratamento chamado “atenuação do crescimento”. A primeira nasceu com uma doença chamada encefalopatia estática que cessou o avanço do seu desenvolvimento mental aos três meses de idade. Em 2004, quando tinha seis anos, Ashley passou por um procedimento cirúrgico para retirada do útero e das glândulas mamárias, e desde então passou a tomar doses do hormônio estrogênio para interromper seu crescimento. Já Charley nasceu em 2005 sem respirar, e quando conseguiram reanimá-la seu cérebro já havia sido muito danificado. A partir dos dois anos, também teve início o seu tratamento com estrogênio. Ambas possuem a função cerebral correspondente a de um bebê com poucos meses de vida. Não conseguem andar, falar ou comer sozinhas, e dependem de seus pais como principal fonte de auxílio.


Os primeiros anos de vida de uma criança são um desafio para os pais e, no caso de crianças com doenças cognitivas semelhantes às de Ashley e Charley, esse desafio se perpetua. Pensando nisso, o tratamento realizado nas garotas pode trazer alguns benefícios. Com a retirada do útero, não há ciclo menstrual, o que impossibilita que tenham traumas ao ver sangue sem compreender do que se trata. Além disso, se evita gravidez indesejada, no caso de as garotas sofrerem algum abuso, bem como pode facilitar o cuidado prestado pelos genitores ao longo dos anos. Considerando apenas tais fatores, pode-se até pensar que a escolha dos pais foi correta. No entanto, essa atitude pode ser considerada extrema, pois inviabiliza o exercício de direitos da personalidade das garotas, tais quais a fertilidade e a integridade física.


A divulgação do caso de Ashley provocou manifestações dos profissionais de saúde ao redor do mundo. Para o tratamento de Charley, foi necessário levar a menina até a Coreia do Sul, visto que a Comissão de Ética da Nova Zelândia, onde morava, não aceitou realizá-lo. As discussões acerca da “atenuação do crescimento” giravam em torno da (des)necessidade dos procedimentos e do melhor interesse das garotas [1]. No ordenamento jurídico brasileiro, as crianças e adolescentes possuem papel prioritário na entidade familiar, o que significa que seus direitos fundamentais, bem como os direitos da personalidade, precisam ser protegidos ao longo do seu desenvolvimento. Os principais responsáveis por essa proteção são os pais, realizada por meio da autoridade parental[2].


Os artigos 3º e 4º do Código Civil determinam a incapacidade absoluta e relativa dos menores de 18 anos, e o art. 1.690 dispõe que os pais devem representar e assistir os filhos menores na realização dos atos de direito. Entende-se que a representação e a assistência são necessárias para os atos patrimoniais, e que os existenciais devem ser exercidos preferencialmente pelo sujeito de direito. Sendo assim, os pais de Ashley e Charley, caso os fatos tivessem ocorrido no Brasil, não poderiam ter renunciado, em nome delas, aos seus direitos da personalidade [3]. Inclusive, o Estatuto da Pessoa com Deficiência, em seu art. 6º, IV, determina que a deficiência não afeta a plena capacidade civil da pessoa, inclusive para conservar sua fertilidade, sendo vedada a esterilização compulsória.


Ao tornarem suas filhas “crianças para sempre”, os pais podem ter pensado que agiam em nome do seu melhor interesse, no entanto, estavam interferindo diretamente no desenvolvimento, autonomia, e dignidade de suas filhas. A mãe de Ashley, inclusive, chegou a dizer que havia se surpreendido com as críticas ao tratamento. Em suas palavras: “Se a preocupação tem algo a ver com a dignidade da menina sendo violada, então eu tenho que protestar argumentando que ela não tem capacidade cognitiva para experimentar qualquer sentimento de indignidade” [4]. A fala demonstra que os pais não tiveram sensibilidade ao ponderar acerca dos direitos de sua filha e tamanha intervenção a ser realizada.


As autoras Ana Carolina Brochado Teixeira e Luciana Dadalto Penalva defendem que a autoridade parental dos pais de Ashley – e aqui estende-se também aos de Charley – era ampla, devido à situação de deficiência cognitiva da filha. No entanto, não cabia somente a eles decidir sobre a supressão da sua capacidade reprodutiva. Na perspectiva das autoras, a retirada do útero e o tratamento hormonal são ligados ao direito ao próprio corpo, e só poderiam ter sido solicitados pela própria Ashley.


Com estes casos, fica evidente que os pais acabaram agindo de modo a facilitar os cuidados que teriam com as meninas ao longo do tempo, o que se mostra enquanto uma atitude tomada em função do melhor interesse dos pais, e não da criança. As autoras, em ideia que aqui se segue, acreditam que seria melhor que os pais efetivassem o dever de cuidado com as filhas levando-as a consultas ginecológicas, bem como cuidar para que elas não sofressem abuso sexual. Entende-se que tais atitudes seriam suficientemente adequadas para manter a qualidade de vida de Ashley e Charley, o que torna desnecessário obrigar as garotas a passar por tamanha intervenção em seus corpos.


Texto por: Thaminy Teixeira


NOTAS DE RODAPÉ:

[1] Disposto na Declaração Universal dos Direitos da Criança e na Convenção Internacional sobre os Direitos da Criança, o princípio do melhor interesse impõe que as ações que envolvam crianças e adolescentes, realizadas pelo Estado, pelos genitores ou terceiros, deve sempre levar em consideração os valores, desejos e opiniões daquela, de forma a atingir a melhor finalidade para o seu desenvolvimento saudável.

[2] Poder-dever conferido aos pais e exercido em função dos filhos enquanto estes forem menores de 18 anos. Engloba os deveres de educação, assistência, criação, vigilância, fiscalização, dentre outros.

[3] Ana Carolina Brochado Teixeira e Luciana Dadalto Penalva dizem que foram renunciados o direito à procriação, devido à impossibilidade de gravidez com a retirada do útero, e à integridade física.

[4] O ANJO DO TRAVESSEIRO. Instituto Brasileiro dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Rio de Janeiro. Disponível em: http://www.ibdd.org.br/html/ibdd_polemica.asp. Acesso em: 15 out. 2020.


REFERÊNCIAS:

KIRBY, Emma Jane. La niña a la que sus padres no le permiten crecer. BBC, [S.l], 5 jan. 2016. Disponível em: https://bbc.in/37aCtGH. Acesso em: 15 out. 2020.


MULTEDO, Renata Vilela. Liberdade e família: limites para a intervenção do Estado nas relações conjugais e parentais. Rio de Janeiro: Processo, 2017.


O ANJO DO TRAVESSEIRO. Instituto Brasileiro dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Rio de Janeiro. Disponível em: http://www.ibdd.org.br/html/ibdd_polemica.asp. Acesso em: 15 out. 2020.


TEIXEIRA, Ana Carolina Brochado; PENALVA, Luciana Dadalto. Autoridade parental, incapacidade e melhor interesse da criança: uma reflexão sobre o caso Ashley. Revista de Informação Legislativa, Brasília, ano 45, n. 180, 2008, p. 293-304.